Metodutveckling för hälsodata
Region Stockholm ska arbeta aktivt med metodutveckling för hur hälsodata kan användas. Vi ska också följa upp och utvärdera nya metoder och lösningar för att se om de ger önskad effekt.
Att utveckla metoder för hur hälsodata kan användas kan leda till en förbättrad vård, både för den enskilda patienten och för samhället i stort. Region Stockholm jobbar därför aktivt med metodutveckling för hur regionens hälsodata kan användas för att följa upp och utvärdera nya behandlingsformer, introduktion av nya läkemedel, medicintekniska produkter och diagnosiska metoder för att se om de ger önskad effekt. Önskad effekt kan exempelvis vara förbättrad livskvalitet, bättre kostnadseffektivitet eller minskat antal förtida dödsfall.
Utveckling av metoder
Att göra hälsodata tillgängligt är i linje med både den nationella och den regionala life science-strategin.
Våra främsta datakällor för hälsodata är de så kallade VAL-databaserna samt vårdens journalsystem. VAL-databaserna är Sveriges största samling av vårddatabaser och innehåller hälsodata från samtliga vårdgrenar. Här finns hälsodata från över 3000 vårdgivare och också historiska hälsodata över låg tid. Det möjliggör att det, i de flesta fall, går att följa en patients hela vårdförlopp. Detta gör VAL-databaserna världsunika. När hälsodata från VAL-databaserna kombineras med hälsodata från andra datakällor, som till exempel journaler, möjliggör det forskning för att förbättra vården.
Viktigt att skydda enskilda individer
Både enligt lag och enligt våra egna riktlinjer är det starkt prioriterat att skydda enskilda individers integritet när hälsodata används för verksamhetsuppföljning och forskning.
Det finns olika metoder för att göra personrelaterade hälsodata användbar på ett sätt som minimerar risken för spårbarhet. Vi bevakar utvecklingen och driver även metodutvecklingsprojekt inom detta område. Det gör vi för att möjliggöra en integritetssäker användning av hälsodata som skyddar individens integritet, men även för att vården ska ske patientsäkert.
Exempel på metodutvecklingsprojekt
Här finns några exempel på utvecklingsprojekt.
Syntetiska hälsodata
Under 2021 arbetade Region Stockholm med ett EU-finansierat projekt i samarbete med Kungliga Tekniska högskolan och Stockholms science city. Vi genomförde en förstudie för att identifiera möjlighet i att använda syntetiserade data, som kan skapas genom olika metoder för att anonymisera hälsodata. På så sätt ville vi stärka säkerheten runt användning av hälsodata ytterligare.
Slutsatsen av förstudien var att det kan vara möjligt att i vissa situationer skapa och dela syntetiska hälsodata. Det kan exempelvis vara när de syntetiska data är tillräckligt användbara för användningssyftet och om ytterligare skyddsåtgärder sätts in för att minimera risker för så kallad bakvägsidentifiering. Bakvägsidentifiering betyder här att någon enskild kan identifieras på annat sätt än endast baserat på de uppgifter forskaren mottagit från ett register. Det kan bland annat ske när forskaren genom att ha tillgång till ytterligare data från andra källor i kombination med regionens uppgifter riskerar att röja en enskilds identitet. Sådana uppgifter kan exempelvis vara uppgifter om tid och plats. Förstudien kom även till slutsatsen att en fortsatt juridisk utvärdering behövde ske av utlämningsförfarande.
Rapporten från förstudien samt bilagan som beskriver Region Stockholms del i metodutvecklingen finns tillgänglig via registrator.rlk@regionstockholm.se. Kungliga Tekniska högskolans bidrag till förstudien resulterade i en masteruppsats som finns tillgänglig via Kungliga Tekniska högskolan. 
Real World Data
I ett annat projekt under 2022 användes Region Stockholms samlade hälsodata för att analysera om Real World Data, förkortat RWD, kan användas för att beräkna ett läkemedels kostnadseffektivitet när det har använts en tid inom vården.
Det finns ingen universell definition av Real World Data men inom medicin hänvisar forskare till RWD som skild från data från randomiserade kliniska prövningar. RWD härrör istället från ett antal källor som är dokumenterade om en heterogen patientpopulation i verkliga miljöer, inklusive men inte begränsat till elektroniska journaler, patientadministrativa system m fl.
Hälsoekonomiska utvärderingar baserade på stora mängder hälsodata kan vara en kraftfull metod för beslutsfattare inom vård och politik. Detta eftersom utvecklingen går mot mer individbaserad vård. En hälsoekonomisk utvärdering jämför alternativa vårdmetoder avseende både kostnad och konsekvenser.
I projektet användes en flödesmodell för att beskriva dynamiken för patienternas vårdhändelseresa. Alternativa behandlingar resulterar i skilda fortsatta vårdhändelseresor och därtill kopplade åtgärder, kostnader samt livskvalitet. Med samma modell kan en rad olika utfallsmått beräknas. I projektet jämfördes två alternativa behandlingar av myelom (som är en form av cancer i benmärgen) avseende skillnader i kostnadseffektivitet, överlevnad samt progressionsfri överlevnad.
Då flödesmodellen bygger på en stor mängd beskrivande information om patienten finns det en möjlighet att genom kombinationer av dessa variabler identifiera vilket av de alternativa läkemedlen som utifrån historiska hälsodata är det mest lämpliga alternativet för enskilda individer. Även företag skulle med denna typ av analyser kunna optimera prissättningen av sina läkemedel utifrån vårdkostnader och patientutfall.
Testmiljöprojekt
Region Stockholms har ambition att utveckla samverkan med industrin när det handlar om hur hälsodata eller resultaten av hälsodataanalyser kan användas. Sedan flera år har vi använt hälsodata för analys av olika terapiområden. Det har till exempel handlat om patientprocesser, vårdkontakter, läkemedelsanvändning, samsjuklighet och vårdkostnader. Kunskapen från analyserna har internt i regionen använts av olika interna verksamheter för utveckling av vården
Olika utvecklingsenheter och ansvariga för vården i regionen kan be centrum för hälsodata om hjälp med analys inom ett terapiområde. Då bjuds ibland berörda företag in för att samverka till en rapport som besvarar intressenternas frågeställningar. Detta sker utifrån den överenskommelse om samverkan som finns mellan centrum för hälsodata och branschorganisationerna.
Läs mer om överenskommelsen om hälsodata.
Det finns flera nyligen avslutade testmiljöprojekt som har analyserat terapiområdena depression och diabetes i Region Stockholm. Rapporterna kan beställas via adressen registrator.rlk@regionstockholm.se
- Senast granskad: 17 november 2023