Frågor och svar om regionala hälsodatakällor

Mer information om VAL-databaserna, regionens datalager för uppföljning av vårdhändelser, hittar du i VAL-handboken.

Mer information om TakeCare, regionens journalsystem, hittar du i Termkatalogen i TakeCare - Informatik - Informatik - eHälsa SLL (ehalsaregionstockholm.se)

Vårdgivare som har avtal med Region Stockholm har åtagit sig att leverera information till oss digitalt. Beroende på verksamhet rapporterar vårdgivaren vårdhändelser till olika system som sedan samlas i VAL som är regionens datalager för uppföljning av vårdhändelser.

I VAL-databaserna finns samlad information om slutvård, öppenvård, prehospitalvård, läkemedelsregister, in och utflyttning ur regionen, vårdkostnader med mera.

Mer om VAL-databaserna

Läkemedel i VAL-databaserna

I VAL-databaserna finns data på individnivå om receptförskrivna läkemedel som är uthämtade från apoteken i databasen VAL-LÄK.

VAL innehåller läkemedelsdata från E-hälsomyndigheten enligt lagen om nationell läkemedelslista. Personuppgifterna som lämnas ut från E-hälsomyndigheten ska vara krypterade på ett sådant sätt att patientens identitet skyddas. I Patientdatalagen, anges att detta skydd för patientens identitet ska bestå hos regionen. Uppgifterna får inte behandlas i syfte att röja en patients identitet utan att patienten samtycker till det.

Om du som forskare vill använda läkemedelsdata från E-hälsomyndigheten ska du i första hand vända dig till Socialstyrelsens läkemedelsregister. Det innehåller i princip samma data som VAL-LÄK.

Om du som forskare har etikgodkännande att behandla patienternas personnummer och vill inhämta samtycke från patienterna att använda data ur VAL-läkemedel förslår vi följande skrivning i patientsamtycket.

”Jag samtycker till att Region Stockholm, i syfte att röja min identitet, behandlar uppgifter om förskrivning av läkemedel och andra varor som lämnats ut från E-hälsomyndighetens receptregister. Uppgifterna kommer att röjas för den som handlägger ärendet hos Region Stockholm samt forskargruppen inom projektet ”XXXXXXX”.”

Läkemedel i TakeCare

Läkemedelsmodulen i TakeCare är integrerad med Svenska informationstjänster för läkemedel. Det innebär att den följer nationella (och ibland internationella) standarder vad gäller informationsstruktur. Läkemedel registreras till exempel med ATC-kod och - sedan detta infördes ca 2013 - olika NPL-id:n.

Observera att läkemedelsdata kan vara oväntad komplicerad till sin natur, inte minst inom slutenvården där ordinationer, doser och administrering kan skifta över tid.

Under 2020 införs stöd för författningsenliga krav på iordningsställande och administration av läkemedel vilket på sikt kommer att innebära ännu större möjligheter att följa upp hantering.

Läkemedel i Cytodos

En del läkemedel förskrivs inte på recept utan rekvireras till sjukhusen varav flera läkemedel också bereds på sjukhusets apotek, rekvisitionsläkemedel. Framför allt handlar det om beredning av läkemedel för behandling av sjukdomar inom cancerområdet.

Cytodos är ett CE-märkt modulbaserat IT-verktyg som stödjer cytostatikabehandlingens olika delar såsom dosering, rekvirering, tillverkning på apotek samt administrering av läkemedel.

För närvarande är processen för att kunna inhämta och använda data om rekvisitionsläkemedel under uppbyggnad. 

Ja. Från Husläkar-VAL som i sin tur baseras på Skatteverkets befolkningsregister. Du som forskare måste tillhandahålla en detaljerad instruktion om hur du vill att kontrollpopulationen ska tas fram.

Ja. När det gäller vård producerad inom Region Stockholm kan du se i VAL vilka besök som är digitala.

När det gäller nätläkare som har avtal med andra regioner än Region Stockholm kan du inte se i VAL vilken volym eller vilka besök som dessa nätläkare har utfört för Region Stockholms invånares. Dessa besök finns registrerade i ULV-databasen (utomlänsvård) med det går inte att särskilja om de skett fysiskt eller digitalt.

TakeCare är Region Stockholm och Region Gotlands huvudsakliga journalsystem med alla slags vårdspecialiteter, för uppemot 90 procent av den offentligt finansierade vården.

Tillgång till patientdata i TakeCare är strikt reglerad och följer tillämpliga regelverk. Varje vårdgivare är personuppgiftsansvarig för den data som skapas i den egna verksamheten.

All data som är relevant för uppföljning och forskning exporteras varje dygn till en databas (Intelligence) som är separerad från produktionsdatabasen. Varje enskild vårdgivare har själv enbart tillgång till den data i Intelligence som den är personuppgiftsansvarig för. Vårdgivare kan dock, efter sekretess- och menprövning,  instruera den gemensamma TakeCare-förvaltningen att göra ett samlat datauttag. Forskaren behöver därmed enbart hantera en datamängd.

Inför ett datauttag måste du beskriva exakt vilken data som du ska använda. Ange det så noggrant som möjligt i en variabellista vid ansökan till centrum för hälsodata. Efter att din ansökan är godkänd förmedlar vi kontakt till en specialist på data i TakeCare som hjälper till att precisera datauttaget ner till enskilda termer och andra urvalskriterier så att en specifikation kan överlämnas till en databasutvecklare.

Om du är intresserad av data från TakeCare; kontakta centrum för hälsodata innan du skickar in ansökan eller ansöker om etikgodkännande.

Sekretess- och menprövning ska göras självständigt av varje vårdgivare (det vill säga organisation) vars data berörs innan ett datauttag godkänns. Läs mer hur menprövningen sker under särskild fråga.

Intelligence är en SQL-databas där data sparas i ett format som tätt speglar informationsstrukturen som används för att stödja det dagliga vårdarbetet genom TakeCare. Det innebär att den kan behöva utredas, analyseras och bearbetas innan den är lämplig att använda för uppföljning och forskning.

Här följer en kort beskrivning av några av informationsmängderna som ofta är användbara. 

Journaltext

Journaltext skrivs i mallar som byggs upp av termer (sökord) från termkatalogen.

Termerna (ca 15 000) är gemensamma för hela systemet. De kan bestå av fritext men också strukturerad data (numeriska värden, plocklistor och så vidare).
Mallarna kan byggas gemensamt eller självständigt av vårdverksamheterna.
Region Stockholm har ingen central tvingande styrning av hur vårdverksamheterna dokumenterar och det kan därför finns olika mallar på olika ställen. Det vill säga att samma företeelse kan dokumenteras på olika sätt i olika verksamheters journaltext.

Tips! Om data från flera vårdgivare krävs är det en bra idé att prata med kollegor inom samma specialitet hos de olika vårdgivarna för att ta reda på vilka mallar och vilka termer som används där.  

Mätvärde/labblista

Mätvärden är sådana värden som kan anges av vårdverksamheten själva, till skillnad på labbvärden som alltid inkommer elektroniskt, oftast som resultat av en labbremiss.

Mätvärden registreras utifrån termer i termkatalogen. Datauttag kan enkelt ske utifrån att varje term har ett unikt id. Vårdverksamheterna har stor frihet att använda vilka mätvärdestermer man vill. Precis som med journaltext kan det finnas anledning att förbereda uttaget genom att prata med kollegor hos andra berörda vårdgivare.

Labbsvar av typen klinisk kemi har en analyskod. Men eftersom dessa ofta förändras används i TakeCare i praktiken gruppering av analyser. Om det till exempel står "Hemoglobin-B" i labblistan kan det hänföras till ett 40-tal ekvivalenta analyser men för datauttag till forskning kan man för det mesta nöja sig med att hämta grupperingen "Hemoglobin-B".

Förutom klinisk kemi finns labbsvar från de flesta discipliner i TakeCare, såväl provbundna (till exempel mikrobiologi och immunologi) som icke provbundna (till exempel radiologi). Strukturen på lagring av data från dessa kan skilja sig väsentligt sinsemellan. För forskning på sådan data kan särskilt avancerad analys krävas.  

Diagnos

En primärvårdsenhet kan använda såväl ICD-10P (registret för primärvårdsdiagnoser) som ICD-10 (registret för specialistvårdsdiagnoser) för registrering av diagnoser i patientens journal. Övriga vårdenheter kan endast använda ICD-10.

Diagnoser kan vara:

• kroniska diagnoser
• diagnos att beakta – patientens diagnoser registrerade som "att beakta" i varningsfunktionen
• besöksdiagnoser – patientens diagnoser som använts i Journaltext eller
• diagnos- och DRG-registrering. Här visas även diagnoser registrerade innan diagnosmodulen infördes.

Diagnoskoder kan med fördel användas som inklusions- och exklusionskriterier och för att söka efter co-morbiditet.

Åtgärdskoder

Åtgärdskoder enligt Klassifikation av vårdåtgärd ( KVÅ)  anges vid registrering av en vårdkontakt eller vårdtillfälle.

Läkemedel i TakeCare

Läkemedelsmodulen i TakeCare är integrerad med Svenska informationstjänster för läkemedel. Det innebär att den följer nationella (och ibland internationella) standarder vad gäller informationsstruktur. Läkemedel registreras till exempel med ATC-kod och - sedan detta infördes ca 2013 - olika NPL-id:n.

Observera att läkemedelsdata kan vara oväntad komplicerad till sin natur, inte minst inom slutenvården där ordinationer, doser och administrering kan över tid.

Under 2020 införs stöd för författningsenliga krav på iordningsställande och administration av läkemedel vilket på sikt kommer att innebära ännu större möjligheter att följa upp hantering.

Metadata

Patientinformation i TakeCare märks med vårdgivare (organisation), vårdenhet, användare, tidpunkt, vidimerad av (om tillämpligt), med mera.

Viss data versionshanteras. Om något annat än den senaste versionen ska användas måste det anges. 

VAL är inte en förkortning och har heller inte en innebörd, utan VAL-databaserna är endast ett samlingsnamn på ett datalager inom regionen som innefattar flertalet databaser.